2006年04月20日 23:13 by いちろ〜
6ヶ月の女の子のママです。

ウチの子は免疫グロブリンが少なく、今度免疫グロブリン(血液製剤)を点滴することになりました。
定期的にしなければならないようです。

似たような境遇の人、何か情報を知っている人がいたら教えてくれませんか?

レス

1: 口コミさん
ちょっと違うかも知れないけど…。

ウチの小学3年生になる息子は、血友病A軽症です。比較的軽度ですが、血液凝固因子の活性が健常者の2割弱しかなく、不定期ですが出血が見られたときにDDAVPという一時的に凝固因子を増やすホルモンを点滴しています。

もっと重度の患者さんは、週に2〜3回凝固因子(血液由来製剤)を自宅で輸注しているそうです。

この病気が発覚して1年とちょっとになりましたが、この間初めて患者会を医師に紹介していただきました。本やインターネットで情報収集していたものでしたが、この病気に関わる人たちと生でお話することができてとてもうれしかったし安心しました。

そういう患者会は地域にないでしょうか?主治医に相談してみては。
私は住んでいる自治体にある病院とは別に、県内にある子供専門の病院にお世話になっているので、そういうところにセカンドオピニオンで利用するとそういう情報も得られるかも知れませんよ。
もう既に利用済みなら、いろいろ聞いて調べてみては?

2006-04-21 00:36

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